| Résumé : |
Pour mieux prendre en charge les patients atteints de maladies rares, les professionnels infirmiers doivent s'informer grâce à des publications, voire des associations ou des sites internet tel Orphanet, afin d'apprendre à reconnaître les particularités et les besoins de ces patients. L'objectif est d'assurer une prise en charge globale de qualité dans l'intérêt des personnes concernées et de les accompagner, ainsi que leur famille sur le parcours complexe des maladies rares |