| Résumé : |
Pour les personnes concernées par une maladie rare, leur prise en charge, non satisfaisante, leur isolement et le fait que des apparentés puissent être atteints à leur tour, sont sources de nombreux problèmes éthiques. Ceux-ci ont trait à la diffusion de l'information au sein des familles et à la réalisation des tests génétiques. |