[article]
| Titre : |
Exploring the healthcare pathway experiences and quality of life of Moroccan children living with rare diseases |
| Titre original : |
Exploration des expériences liées au parcours de soins et de la qualité de vie des enfants marocains vivant avec des maladies rares |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
M. El Hani, Auteur ; I. Ratbi, Auteur ; M. Zerkaoui, Auteur |
| Année de publication : |
2026 |
| Article en page(s) : |
pp.242-248 |
| Note générale : |
Autres auteurs : W. Jdioui, L. Rifai, Y. Cherrah, A. Thimou Izgua, S. Serragui. |
| Langues : |
Anglais (eng) Langues originales : Anglais (eng) |
| Mots-clés : |
Maladies rares Qualité de vie liée à la santé Santé de l’enfant Parcours de soins |
| Résumé : |
Objectifs
Les maladies rares (MR) sont des affections chroniques et complexes représentant un défi majeur de santé publique. Au-delà de leurs implications médicales, elles engendrent des répercussions psychosociales importantes et affectent considérablement la qualité de vie des enfants qui en sont atteints. Cette étude vise à décrire les caractéristiques démographiques et socioéconomiques des familles ayant un enfant atteint de maladie rare, à explorer leur parcours de soins, et à évaluer la qualité de vie liée à la santé (QVLS) de ces enfants.
Méthodes
Cette étude transversale a été menée de mai 2023 à mars 2024. Les données démographiques, socioéconomiques et médicales ont été recueillies à l’aide d’un questionnaire préétabli. La QVLS a été évaluée à l’aide de la version marocaine du questionnaire PedsQL 4.0 Generic Core Scales. L’analyse des données a été réalisée à l’aide du logiciel SPSS, version 21.
Résultats
L’étude a inclus 99 enfants atteints de MR, dont 56,6 % étaient des garçons. L’âge médian d’apparition des symptômes était de 1 an (entre 1 mois et 3 ans). La majorité des familles étaient de statut socioéconomique faible, avec un revenu mensuel inférieur à 3500 MAD (74,4 %). Près de la moitié des enfants (47,5 %) ont été hospitalisés, et 36,4 % ont consulté entre 3 et 5 médecins. Par ailleurs, 97,9 % des parents n’ont bénéficié d’aucun soutien psychologique ou social. Le score total moyen du PedsQL rapporté par les enfants (60,06 ± 20,85) était significativement plus élevé que celui rapporté par leurs parents (49,35 ± 22,12) ( p = 0,028). Des différences notables ont été observées au niveau du fonctionnement social ( p = 0,013) et de la santé psychosociale ( p = 0,039).
Conclusions
Cette étude met en évidence la charge que représentent les maladies rares chez l’enfant, ainsi que la complexité des parcours de soins qu’ils doivent suivre. La recherche sur cette thématique reste encore limitée au Maroc. Il est impératif d’intégrer ces enjeux dans les politiques de santé publique, en assurant une meilleure coordination des soins, en offrant un accompagnement psychologique adapté, et en favorisant l’inclusion sociale et scolaire des enfants concernés. |
| Permalink : |
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in Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence > n°5 (Septembre 2026 - Vol. 74) . - pp.242-248
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Exploring the healthcare pathway experiences and quality of life of Moroccan children living with rare diseases in Neuropsychiatrie de l'enfance et de l'adolescence, n°5 (Septembre 2026 - Vol. 74) 
