[article]
| Titre : |
Le diagnostic de TSA chez les jeunes enfants : une étude clinico-éthique auprès des parents et des praticiens |
| Titre original : |
The diagnosis of ASD in young children: A clinico-ethical study of parents and practitioners |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
Delphine Jacobs, Auteur ; Jean Steyaert, Auteur ; Kris Dierickx, Auteur ; Kristien Hens, Auteur |
| Année de publication : |
2025 |
| Article en page(s) : |
p. 321-331 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Mots-clés : |
Diagnostic Trouble du spectre autistique Recherche qualitative Parent Soignant Représentation Étude longitudinale Décision partagée Prise en charge clinique |
| Résumé : |
Objectifs
Après des décennies de recherches et d’expérience cliniques, il est clair que les troubles du spectre autistique (TSA) restent étonnamment hétérogènes, sur le plan du phénotype comme de l’étiologie et des mécanismes cognitifs. Comment ces résultats divers sur le TSA, principalement issus de recherches « basiques », peuvent-ils se traduire en informations utiles et pertinentes pour les parents et pour les cliniciens ? Peu d’études visent à détecter le point de vue et les expériences des parents et praticiens dans le diagnostic de TSA, et établissent une réflexion éthique autour de ces perspectives personnelles. Dans le travail actuel, nous formulons pour les cliniciens et les décideurs politiques des pistes de réflexion en ce qui concerne la prise en charge clinique du TSA chez les jeunes enfants.
Méthode
À travers des entretiens approfondis nous avons étudié comment les parents et les cliniciens belges néerlandophones perçoivent un diagnostic de TSA d’un jeune enfant. Les parents ont été interviewés à trois occasions : avant le début du bilan diagnostique TSA, après la remise des résultats du bilan, et 12 mois après l’établissement du diagnostic. Les entretiens ont été analysés dans Nvivo 11 d’après le protocole de l’Analyse Phénoménologique Interprétative.
Résultats
Les parents et les médecins interrogés attachent autant d’importance aux implications intrapsychiques et relationnelles d’un diagnostic de TSA qu’aux implications éducatives et thérapeutiques. La conséquence « psycho-relationnelle » de la déculpabilisation est particulièrement appréciée, consistant en ce que le parent comme l’enfant soit déchargé de la responsabilité du comportement inhabituel de l’enfant. Un an après l’établissement du diagnostic de leur enfant, les parents en viennent souvent à relativiser ces implications « psycho-relationnelles », et leur vision sur le diagnostic de TSA prend un caractère pragmatique. Les droits aux soins ouverts par le diagnostic, les adaptations que les parents et certains adultes sont prêts à faire dans leur interaction avec un enfant qui est diagnostiqué avec un TSA, sont devenus les points les plus importants. Les praticiens interviewés de leur côté valorisent également l’utilité d’un diagnostic de TSA pour décrire l’enfant devant les parents et les professeurs d’école comme « il voudrait faire ce qu’on lui demande mais il ne pourrait pas ». Ils trouvent plus utile d’établir un profil diagnostique descriptif de l’enfant axé sur le traitement, profil dans lequel le diagnostic catégorique de TSA peut occasionnellement s’avérer d’une utilité supplémentaire.
Discussion
Tant pour les cliniciens que pour les décideurs politiques, nos résultats conduisent à des considérations pour la clinique des TSA des jeunes enfants. Un diagnostic de TSA apparaît n’offrir qu’une aide limitée aux parents et aux cliniciens, mais il peut être pertinent si le bilan diagnostique est basé explicitement sur la demande d’aide. Il sera d’autant plus pertinent s’il est mené d’après un modèle de communication de « prise de décision partagée », dans lequel un tableau descriptif de l’enfant est établi en vue d’une orientation de l’aide thérapeutique et éducative ultérieure.
Conclusion
Un modèle de communication clinique sur base d’un dialogue ouvert sur les points de vue, les espoirs et les préoccupations des parents qui se présentent pour un bilan TSA de leur enfant, peut conduire à un meilleur alignement entre le médecin et les parents et à un parcours d’aide plus satisfaisant pour les deux partis. |
| Permalink : |
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in L'évolution psychiatrique > n°2 (Juin 2025 Vol. 90) . - p. 321-331
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Le diagnostic de TSA chez les jeunes enfants : une étude clinico-éthique auprès des parents et des praticiens in L'évolution psychiatrique, n°2 (Juin 2025 Vol. 90)
