Catégorie mucoviscidose
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L'accompagnement des familles à l'annonce de la mucoviscidose / Sophie Dupont in La Revue de l'infirmière, n°257 (Janvier 2020)
Titre : L'accompagnement des familles à l'annonce de la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : Sophie Dupont, Auteur ; Maya Kirszenbaum, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 19 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] adolescent
[Thesaurus n°1] mucoviscidose
[Thesaurus n°1] Qualité de vieMots-clés : Accompagnemnt Annonce Résumé : La mucoviscidose, maladie rare, héréditaire et chronique, affecte le fonctionnement psychique de l'enfant et de sa famille. Parce qu'elle est incurable, cette maladie nécessite de constants réaménagements, afin de mettre du sens à son évolution inéluctable. Les psychologues accompagnent les familles et les patients afin que tous vivent le mieux possible avec cette pathologie. Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=107379
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Titre : Mucoviscidose, accompagnement et fin de vie des patients Type de document : texte imprimé Auteurs : Johanne Vanneste, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 27-28 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] Ethique
[Thesaurus n°1] mucoviscidoseMots-clés : Accompagnement Fin de vie Soignant Résumé : La mucoviscidose est une maladie chronique dépistée à la naissance qui nécessite un suivi pluridisciplinaire tout au long de la vie. Deux histoires singulières nous guideront dans la réflexion de l’accompagnement de fin de vie. Cela constitue d’abord une étape douloureuse quand il s’agit de renoncer à la transplantation pulmonaire. La personne soignée désire aussi une continuité de soins en lien avec sa philosophie de vie. Le partenariat des soignants avec l’espace éthique et/ou les soins palliatifs de l’hôpital devient un tiers nécessaire à une fin de vie plus apaisée. Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=107383
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Titre : Mucoviscidose, grandir et mieux vivre grâce au sport Type de document : texte imprimé Auteurs : Marianne Brechu, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 29-30 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] association
[Thesaurus n°1] mucoviscidose
[Thesaurus n°1] Qualité de vie
[Thesaurus n°1] sportMots-clés : Prise en charge Résumé : Depuis plus de vingt ans, l’association Étoiles des neiges place le sport au cœur de ses actions et favorise sa pratique adaptée pour tous : enfants, adolescents, adultes et greffés. Si en 1999, quand elle a lancé ses projets, les jeunes atteints de mucoviscidose étaient plutôt dispensés de sport, depuis, il est reconnu comme l’un des piliers de sa prise en charge. L’association déploie ses projets autour du sport auprès de tous les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose de France. Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=107384
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Titre : La mucoviscidose, mise au point Type de document : texte imprimé Auteurs : Aline Lustre, Auteur ; Roze (Hélène), Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 16-18 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose
[Thesaurus n°1] symptômeMots-clés : Physiopathologie Prise en charge Résumé : La mucoviscidose est une maladie génétique dont les symptômes les plus fréquents sont d'ordre respiratoire. La mortalité a drastiquement diminué grâce à un meilleur traitement des différents symptômes. Actuellement, l'espérance de vie à la naissance est supérieur à 50 ans. Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=107378
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Titre : Mucoviscidose, le passage vers les centres adultes Type de document : texte imprimé Auteurs : Sophie Rombdalle-Balle, Auteur ; Marie Cheick, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 23-24 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] adolescent
[Thesaurus n°1] mucoviscidoseMots-clés : Accompagnement Centre de référence Transition Résumé : Le passage de l'enfance à l'âge adulte est synonyme de bouleversements physiques et psychologique. L'étude Safetim, en équipe pluriprofessionnelle, porte sur la transmission idéale pour les patients atteints de mucoviscidose. Synthèse de la littérature sur ce sujet. Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=107381
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Titre : Mucoviscidose, quel suivi pour les adultes aujourd'hui ? Type de document : texte imprimé Auteurs : Juliette Champreux, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 25-26 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose
[Thesaurus n°1] Qualité de vieMots-clés : Adulte Parcours patient Prise en charge Résumé : Longtemps considérée comme une pathologie pédiatrique, la mucoviscidose concerne, depuis 2015 en France, plus d'adultes que d'enfants. Prenant en compte ce virage démographique, l'organisation des soins nécessite une adaptation constante, en particulier dans la prise en charge des adultes où émergent rapidement de nouveaux besoins. Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=107382
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Titre : La prise en charge de la mucoviscidose dès l'enfance Type de document : texte imprimé Auteurs : Aline Lustre, Auteur Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 20-22 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] éducation du patient
[Thesaurus n°1] mucoviscidoseMots-clés : Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose Infirmière coordinatrice Prise en charge Résumé : Le suivi d'un patient atteint de mucoviscidose nécessite des compétences spécifiques. La mise en oeuvre d'une prise en charge globale donne des résultats probants en matière de survie et de qualité de vie. C'est pourquoi les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose regroupent des équipes pluridisciplinaires au sein desquelles les infirmières coordinatrices exercent un rôle clé auprès des patients, des proches et des autres acteurs de santé. Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=107380
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Titre : Les mille kilomètres du souffle, à vélo, pour lutter contre la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : Louis Chevardé, Auteur Année de publication : 2019 Article en page(s) : p. 43 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Mots-clés : Engagement Recherche Souffle Virades de l'espoir Résumé : Il s’appelle Louis, il a 21 ans. Il est aujourd’hui infirmier jeune diplômé et exerce dans un institut médico-éducatif. Durant sa formation initiale, il a traversé la France à vélo, en été, avec une amie étudiante infirmière, pour porter la cause des patients atteints de mucoviscidose. Témoignage d’un jeune professionnel qui ne manque pas de souffle ! Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=102674
in La Revue de l'infirmière > n°247 (Janvier 2019) . - p. 43[article]Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 24784 CDMA Périodique CDMA Documentaire Disponible
Titre : Parcours dans la mucoviscidose : un cas clinique Type de document : texte imprimé Auteurs : Sophie Méro Année de publication : 2008 Article en page(s) : 97-108 p. Note générale : Revue trimestrielle - La revue pour tous les professionnels de l'enfance Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose
[Thesaurus n°1] PsychotraumatismeMots-clés : soignants travail psychique Résumé : La mucoviscidose est une maladie génétique grave. Son diagnostic provoque un traumatisme dans la vie des patients et de leur famille. Chacun s'y confronte de façon différente. La cas de Mélissa, une jeune fille de 19 ans , en est une illustration qui permet aussi de questionner la façon dont les soignants peuvent accompagner ce parcours singulier. Note de contenu : Div. Doc : Reçu le 13 Juin 2008 / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=57755
in Enfances & Psy > N°38-Mars 2008 (2008) . - 97-108 p.[article]Réservation
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Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité 15750 ARCHIVES Périodique CDMA Documentaire Disponible
Titre : Atteintes digestives dans la mucoviscidose et prise en charge nutritionnelle Type de document : texte imprimé Auteurs : D. Turck, Auteur ; L. Michaud, Auteur ; N. Wizla-Derambure, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 151-157 : 117-232 p. Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Note de contenu : Div. Doc : Tome 53 / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=29315
in La revue du praticien > 53-02-15/01/2003 (2003) . - 151-157 : 117-232 p.[article]
Titre : Circonstances diagnostiques et dépistage néonatal de la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : M. Roussey, Auteur ; E. Deneuville, Auteur ; A. Dabadie, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 135-140 : 117-232 p. Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Note de contenu : Div. Doc : Tome 53 / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=29312
in La revue du praticien > 53-02-15/01/2003 (2003) . - 135-140 : 117-232 p.[article]
Titre : Croire au greffon Type de document : texte imprimé Auteurs : Daniel Suzanne, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 189-206 : 7-266 p Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Mots-clés : transplantation d'organes croyance représentation du corps Résumé : Les transplantations d'organes à l'adolescence mettent en jeu trois systèmes différents de représentation du corps : un savoir médical centré sur l'organe, une fantasmatique de l'adolescent concernant son identité sexuelle et une vision populaire et culturelle de la vie et de la mort. La croyance dans le greffon est un compromis entre ces trois systèmes. L'écoute du discours des adolescents concernés montre qu'ils sont soumis à une quête qualifée de" travail de la greffe" Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=19899
in Adolescence > N°24 (1994) . - 189-206 : 7-266 p[article]
Titre : Enjeux psychiques dans une consultation de génétique Type de document : texte imprimé Auteurs : A. Driben, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 67-75 : 140 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] enfant
[Thesaurus n°1] mucoviscidose
[Thesaurus n°1] psychologieMots-clés : conseil génétique transmission Résumé : la survenue dans une famille, d'une maladie génétique obéissant à un mode de transmission récessif autosomique (mucoviscidose) conduit certains de ses membres à s'interroger sur le risque d'être eux-mêmes porteurs du gène défaillant et de le transmettre. Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=12212
in Champ psychosomatique > 9- Juin 1997 (1997) . - 67-75 : 140[article]
Titre : Génétique et biologie cellulaire de la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : T. Chinet, Auteur ; S. Blouquit, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 130-134 : 117-232 p. Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Note de contenu : Div. Doc : Tome 53 / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=29311
in La revue du praticien > 53-02-15/01/2003 (2003) . - 130-134 : 117-232 p.[article]
Titre : Inflammation des voies respiratoires dans la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : Jocelyne Derelle, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 141-144 : 117-232 p. Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Note de contenu : Div. Doc : Tome 53 / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=29313
in La revue du praticien > 53-02-15/01/2003 (2003) . - 141-144 : 117-232 p.[article]
Titre : Maladie, handicap : modèles culturels et positions identitaires Type de document : texte imprimé Auteurs : Jésus Sanchez, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 70-77 : 3-78 Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] handicap
[Thesaurus n°1] mucoviscidoseMots-clés : maladie chronique maladies neuromusculaires Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=8352
in Perspectives psychiatriques > vol 35-04 suppl (1996) . - 70-77 : 3-78[article]
Titre : Mucoviscidose de l'adulte Type de document : texte imprimé Auteurs : Dominique Hubert, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 158-162 : 117-232 p. Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Note de contenu : Div. Doc : Tome 53 / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=29316
in La revue du praticien > 53-02-15/01/2003 (2003) . - 158-162 : 117-232 p.[article]
Titre : Prise en charge des patients atteints de mucoviscidose : quel partenariat entre les associations de malades et les hôpitaux.. Type de document : texte imprimé Auteurs : A.-G. Logeais, Auteur ; Sophie Houzard, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 228-230 : 161-256 p. Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Mots-clés : politique de santé organisation Résumé : Le 22 octobre 2001 était signée une circulaire du ministère de l'Emploi et de la Solidarité relative à l'organisation des soins pour la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose. Elle propose une "organisation des soins structurée en réseau avec la participation du patient et de sa famille sous la responsabilité d'un centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) situé en milieu hospitalier". Note de contenu : Div. Doc : Prix en Euros : 12,20 Euros / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=30504
in Gestions hospitalières > 424- Mars 2003 (2003) . - 228-230 : 161-256 p.[article]
Titre : Surinfections bronchiques dans la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : A. Munck, Auteur ; E. Bingen, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 145-150 : 117-232 p. Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Note de contenu : Div. Doc : Tome 53 / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=29314
in La revue du praticien > 53-02-15/01/2003 (2003) . - 145-150 : 117-232 p.[article]
Titre : Thérapie protéique dans la mucoviscidose Type de document : texte imprimé Auteurs : A. Clément, Auteur ; A. Tamalet, Auteur ; B. Fauroux, Auteur Année de publication : 2007 Article en page(s) : 163-166 : 117-232 p. Langues : Français (fre) Catégories : [Thesaurus n°1] mucoviscidose Note de contenu : Div. Doc : Tome 53 / Permalink : https://ch-poitiers.fr/opac_css/index.php?lvl=notice_display&id=29317
in La revue du praticien > 53-02-15/01/2003 (2003) . - 163-166 : 117-232 p.[article]
